Verantwoording

De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)

De VSN is een organisatie van en voor mensen met een neuromusculaire ziekte.

De Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een neuromusculaire ziekte.

Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, onderling contact
en goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.

De VSN werkt nauw samen met medisc...

Het NHG

introductie

Doelstelling

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Belangrijke doelstelling is de bevordering en ondersteuning van een wetenschappelijk verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Het NHG levert een belangrijke bijdrage aan de professionalisering van de beroepsgroep door wetenschap te vertalen naar de huisartsenpraktijk.

Missie

De missie van het NHG luidt:

"Het NHG is de wetenschappelijke ve...

Zeldzame spierziekten in de praktijk:

Hoe raakt de huisarts op de hoogte?

Huisartsen weten heel goed van zichzelf dat het onmogelijk is om hun kennis van alle zeldzame aandoeningen op peil te houden of te brengen. Maar de patiënt met zo’n zeldzame ziekte wil natuurlijk wel bij zijn huisarts terechtkunnen met zijn problemen. Er is nu een oplossing bedacht voor deze situatie, waarbij de patiënt de huisarts zelf voorziet van relevante, door het NHG ontwikkelde informatie. Aan de hand ...

Vóórkomen

Prevalentie

 De prevalentie van myasthenia gravis in Nederland is naar schatting 1/10.000 inwoners. Er zijn in
Nederland ongeveer 1.500-2.000 patiënten. De huisarts met een normpraktijk van 2.500 patiënten die dertig jaar
werkt, ziet gemiddeld één patiënt met MG.

• Incidentie In Nederland wordt MG jaarlijks bij ongeveer 100 nieuwe patiënten vastgesteld.

• Leeftijd MG kan op iedere leeftijd beginnen. Bij vrouwen is dit meestal tussen het...

Zwangerschapsadvies


Het is tegenwoordig niet noodzakelijk om een zwangerschap bij MG te ontraden. In
uitzonderingsgevallen wordt geadviseerd om zo mogelijk een zwangerschap uit te stellen tot de MG gestabiliseerd
is. De begeleiding van de zwangerschap kan in principe door de verloskundige worden gedaan. Het is raadzaam
om al in een vroeg stadium overleg te hebben met de behandelende neuroloog. Een bevalling in het ziekenhuis
heeft de voor...

Consultatie en verwijzing


• Diagnostiek


 Neuromusculaire diagnostische centra*.

Deze diagnostische centra in de universitaire medische centra beschikken over actuele kennis op het gebied van
neuromusculaire ziekten. Men kan hier terecht voor het stellen van een diagnose en voor een eventuele second
opinion.

• Behandeling en begeleiding

 
Neuromusculaire diagnostische centra*.

Men kan hier terecht voor de (medicamenteuze) behandeling.

Revalidatie-instellingen met ervaring met neuro-muscul...

Be l e id

Algemeen


• Zorgcoördinatie

De neuroloog is voor de begeleiding en de (medicamenteuze) behandeling in de regel de
hoofdbehandelaar. Wanneer de patiënt (in een stabiele fase van de ziekte) geruime tijd zonder klachten is, kunnen
de behandeling en begeleiding worden overgenomen door de huisarts (bijvoorbeeld voor het uitschrijven van
herhalingsrecepten). Bij verergering van de symptomen is bijstelling van het beleid door de neuroloog geïndiceerd.

• Diagnostiek thymoom

 Na het s...

Verantwoording

De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)

De VSN is een organisatie van en voor mensen met een neuromusculaire ziekte.

De Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een neuromusculaire ziekte.

Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, onderling contact
en goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.

De VSN werkt nauw samen met medisch specialisten, maatschappelijk werkende...

Aandachtspunten


Instabiele situatie of verergering van symptomen bij een instabiele situatie of een verergering van de
symptomen dient primair gezocht te worden naar een  efficiënte medicamenteuze behandeling.

In ieder geval in de universitaire centra zijn neurologen met specifieke expertise met betrekking tot
MG (zie Consultatie en verwijzing).


• (Sub)acute ademhalingsproblemen (myasthene crisis)

 Een zogenaamde myasthene crisis (ernstigefunctiebeperking van de ademhalingsspieren) kan...